Albinos au-delà de l'aspect physique

Ce n'est pas facile pour les albinos d'être différent. Ce trouble métabolique héréditaire caractérisé par l’absence de pigmentation (mélanine) de la peau, des cheveux et des yeux s’accompagne d’une dimension encore plus frappante: la discrimination. Ainsi, dans des pays comme l’Afrique, être albinos signifie vivre une réalité terrifiante. En raison de la superstition, la situation de ces personnes est dramatique.

La Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme est commémorée tous les 13 juin.. C'était en 2015 lorsque l'Assemblée des Nations Unies a décidé de fixer cette date dans un but bien précis. Encourager et défendre le droit des albinos de vivre en liberté, d'être respectés et défendus contre tout acte de discrimination et / ou de violence.

Les aspects psychologiques de l’albinisme nous disent que cette condition moyenne présente des problèmes à relier et même à être productifs dans le milieu de l’éducation et du travail..

On peut penser que cela s’explique par le nombre de mutilations et de meurtres commis chaque année dans des régions telles que la Tanzanie, le Burundi ou le Congo. Au-delà de ces actes inimaginables et incompréhensibles, les personnes atteintes d'albinisme sont rejetées dans presque toutes les régions du monde. Ils sont identifiés, victimes d'intimidation dans les écoles et de discriminations sur le lieu de travail..

À tel point que, ces dernières années, de plus en plus d'études sur ce sujet se font jour. Les enfants et les adultes atteints d'albinisme et d'hypopigmentation doivent faire face à de sérieux défis sociaux et émotionnels..

Albinos: au-delà de l'absence de mélatonine

A ce jour, la communauté médicale n'a pas encore décidé s'il fallait considérer l'albinisme comme un handicap.. La raison? Nous sommes confrontés à une condition unique qui représente un secteur minoritaire de notre société. Cependant, les caractéristiques de cette altération génétique les limitent suffisamment pour ne pas être en mesure de mener une vie normale. Leur unicité, leurs problèmes physiques, ainsi que leurs préjugés et leur discrimination les mènent souvent à l'isolement.

Ils souffrent souvent de limitations visuelles, de photophobie et de problèmes dermatologiques assez graves. Ainsi, et bien qu'il existe plusieurs types d'albinisme (jusqu'à 18 gènes sont impliqués, avec 800 mutations possibles), la plupart d'entre eux ont expérimenté quelque chose de très spécifique: le rejet et l'étrangeté de leur environnement. Ses cheveux blancs, sa peau pâle et sensible, la teinte de ses yeux ... Ces traits attirent toujours l'attention, surtout si la famille appartient à la race noire ou asiatique.

À ce stade, nous devons souligner que, dès le plus jeune âge, nous avons tous le besoin d’être acceptés et de nous sentir acceptés. Dans le cas des personnes albinos et en particulier chez les jeunes enfants, ce qu'ils ressentent presque depuis le début est le poids de la différence. Le voile de se connaître.

Dans la plupart des cas, malgré l’affection et le soutien de la famille, Il est courant qu'ils développent une faible estime de soi, une insécurité et un repli sur soi. Dans ce contexte, au-delà de l'albinisme et au-dessous de cette apparence angélique, fragile et même déconcertante, se cache une autre réalité plus complexe, beaucoup plus délicate et généralement blessée..

 Vivre avec l'albinisme

1 personne sur 17 000 souffre d'albinisme. Le continent africain, en revanche, compte l'une des plus grandes populations d'albinisme au monde. En fait, au Nigeria ou en Tanzanie, une personne sur mille le présente. Tout cela nous invite à conclure avec un fait évident: la qualité de vie d'une personne atteinte de cette maladie dépend de deux facteurs..

Le premier est lié au type d'albinisme subi. Par exemple, le syndrome d'Hermansky-Pudlak (HPS) et le syndrome de Chédiak-Higashi sont deux troubles associés à une symptomatologie (brûlures, ecchymoses, hémorragies, infections constantes, hépatomégalie ...) pouvant affecter considérablement le quotidien.

La seconde, comme nous pouvons l’imaginer, dépendra du lieu de naissance de la personne albinos. Le faire en Afrique signifiera d’être immédiatement considéré non pas comme un être humain, mais comme un être humain. Zeru Zeru, unfantôme, un démon blanc. La superstition est associée à la sauvagerie pour mettre en scène l’une des cruautés les plus abominables dénoncées par des organisations telles que l’Organisation des Nations Unies. Assassinats, enlèvements, mutilations d'enfants, trophées des femmes, femmes violées sous prétexte que le sida sera guéri de cette façon ...

Maintenant, la situation change radicalement si nous nous éloignons du méridien et si nous allons dans un coin très spécial du Panama.. Dans la tribu Kuma de ce pays, 1 personne sur 150 naît avec cette maladie. Cependant, dans ce lieu précieux sur notre planète, les albinos sont un cadeau du ciel, ils sont les enfants de la lune ou les petits-enfants du soleil. Ils sont soignés, respectés, soignés et vénérés comme des êtres vraiment spéciaux.

Il faut dire que cette préférence est une pratique relativement nouvelle. Jusqu'à il n'y a pas si longtemps, ils étaient considérés comme les fils impies des colonisateurs espagnols et le rejet était également associé à la violence.. Ce n’est que depuis plus de deux siècles que sa vision est devenue plus humaine et plus sensible à ce groupe..

Finalement, En ce qui concerne les sociétés occidentales, force est de constater que cette sensibilité s’améliore également au fil des années.. Aujourd'hui, nous avons déjà plusieurs associations à travers le monde. Un exemple en est ALBA, un espace d’information, de soutien, d’organisation de conférences, ainsi que d’activités et de réunions permanentes visant à promouvoir l’intégration et à donner aux albinos une plus grande pertinence dans notre société..

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