Dans la défense des personnes atteintes de démence, nous combattons les stigmates et les préjugés

Quel genre de pensées nous viennent quand nous entendons le mot "démence"? Et en quoi cela affecte-t-il nos attitudes envers ce collectif??

Cet article a pour but de sensibiliser l'opinion publique à la stigmatisation associée aux personnes atteintes de démence et, partant, à la nécessité urgente de réaliser un changement social interculturel fondé sur l'inclusion et le respect..

Démence: définition et prévalence

La démence, renommée "trouble neurocognitif majeur" par le manuel de diagnostic DSM-5 (2013), est définie par le DSM-IV-TR (2000) comme suit: une condition acquise caractérisée par des altérations de la mémoire et, au moins, dans un autre domaine cognitif (praxies, langue, fonctions exécutives, etc.). Ces affectations entraînent des limitations importantes du fonctionnement social et / ou professionnel et représentent une détérioration par rapport à la capacité antérieure.

La forme de démence la plus fréquente est la maladie d’Alzheimer et le facteur de risque le plus important est l’âge, avec une prévalence qui double tous les cinq ans après 65 ans. Cependant, il existe également un pourcentage (inférieur) de Démence précoce (Batsch & Mittelman, 2012).

Malgré la difficulté d'établir une prévalence mondiale de démence, principalement en raison du manque d'uniformité méthodologique entre les études, l'Alzheimer's Disease International (ADI) et l'Organisation mondiale de la santé ont indiqué dans leur dernier rapport (2016), environ 47 millions de personnes sont atteintes de démence dans le monde et les estimations pour 2050 indiquent une augmentation équivalente à plus de 131 millions.

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Démence et perception sociale

La perception globale est inégale selon le pays ou la culture. De nombreuses conceptions associées à la démence se sont révélées erronées et incluent de la considérer comme une partie normale du vieillissement, comme quelque chose de métaphysique lié au surnaturel, comme conséquence du mauvais karma ou comme une maladie qui détruit complètement la personne (Batsch & Mittelman , 2012).

De tels mythes stigmatisent le collectif en encourageant leur exclusion sociale et la dissimulation de leur maladie..

Combattre la stigmatisation: la nécessité d'un changement social

Compte tenu de l'augmentation de l'espérance de vie, qui a un impact sur l'augmentation de la prévalence des cas de démence, et du manque d'information et de sensibilisation, il est crucial de mener une action de la part de toute la société dans son ensemble.. 

Ces actions à première vue peuvent sembler minimes, mais ce sont elles qui nous mèneront finalement vers l'inclusion. Voyons certains d'entre eux.

Les mots et leurs connotations

Les mots peuvent adopter différentes connotations et la manière dont les nouvelles sont communiquées affecte, dans une mesure plus ou moins grande, nos perspectives et nos attitudes à l'égard de quelque chose ou de quelqu'un, en particulier lorsque nous ne connaissons pas suffisamment le sujet..

La démence est une maladie neurodégénérative dans laquelle la qualité de vie est affectée. Cependant, cela ne signifie pas que toutes ces personnes cessent d'être ce qu'elles sont, qu'ils doivent immédiatement quitter leur emploi après le diagnostic ou qu'ils ne peuvent pas pratiquer certaines activités comme le font des personnes en bonne santé.

Le problème est que certains médias se sont révélés excessivement négatifs, se concentrant uniquement sur les stades les plus avancés de la maladie, et présentant la démence comme une maladie horrible et destructrice dans laquelle l’identité disparaît et où rien ne peut être fait. atteindre la qualité de vie, facteur qui a un impact négatif sur la personne et son environnement, créant le désespoir et la frustration.

C'est l'un des facteurs que les associations et organisations spécialisées dans la démence (centres de jour, hôpitaux, centres de recherche, etc.) tentent de gérer. Un exemple de ceci est la principale organisation caritative au Royaume-Uni Alzheimer's Society.

La Société Alzheimer a une équipe formidable, des chercheurs et des volontaires qui collaborent et soutiennent différents projets et activités dans le but d’aider les personnes atteintes de démence à "vivre" avec la maladie au lieu de "la subir". Dans le même temps, ils proposent que les médias essayent de capturer la démence dans sa globalité et avec une terminologie neutre, en révélant des histoires personnelles de personnes atteintes de démence et en montrant qu'il est possible d'avoir une qualité de vie réalisant diverses adaptations..

L'importance d'être informé

Un autre facteur qui mène généralement à l'exclusion est le manque d'information. D'après mon expérience dans le domaine de la psychologie et de la démence, j'ai constaté que, en raison des affectations engendrées par la maladie, une partie de l'environnement de la personne atteinte de démence est distanciée et, dans la plupart des cas, cela semble être dû au manque de connaissances. sur la façon de gérer la situation. Ce fait provoque un plus grand isolement de la personne et moins de contacts sociaux, ce qui s'avère être un facteur aggravant face à la détérioration..

Pour éviter que cela ne se produise, il est très important que le milieu social (amis, parents, etc.) soit informé de la maladie, des symptômes pouvant apparaître et des stratégies de résolution de problème pouvant être utilisées en fonction du contexte..

Avoir les connaissances nécessaires sur les capacités pouvant être affectées par la démence (déficits de l'attention, déficience de la mémoire à court terme, etc.) nous permettra également d'être plus compréhensifs et capables d'adapter l'environnement à vos besoins..

Il est clair que nous ne pouvons pas éviter les symptômes, mais Nous pouvons agir pour améliorer leur bien-être en encourageant l'utilisation de journaux quotidiens et de rappels, en leur donnant plus de temps pour répondre ou en essayant d'éviter les interférences auditives lors des conversations, pour ne citer que quelques exemples.

Cacher la maladie

Le manque de conscience sociale, avec les préjugés et les attitudes négatives envers ce collectif, Cela conduit certaines personnes à garder la maladie cachée en raison de divers facteurs tels que la peur d'être rejeté ou ignoré, l'exposition à un traitement différent et infantilisé ou leur sous-estimation en tant que personnes..

Le fait de ne pas communiquer la maladie ou de ne pas consulter le médecin pour faire une évaluation jusqu'à ce que ce soit dans une phase sérieuse a un effet négatif sur la qualité de vie de ces personnes, car il a été démontré qu'un diagnostic précoce est bénéfique à mener. dès que possible les mesures nécessaires et la recherche des services requis.

Développer la sensibilité et l'empathie

Une autre répercussion de l'ignorance face à la maladie est la fréquence des parler de la personne et de sa maladie avec l'aidant en sa présence et, dans la plupart des cas, transmettre un message négatif. Cela se produit généralement à cause de la fausse conception selon laquelle la personne atteinte de démence ne comprendra pas le message, ce qui constitue une atteinte à sa dignité..

Dans le but d'accroître la prise de conscience et la conscience sociale face à la démence, il est nécessaire de développer les "communautés respectueuses de la démence", de créer des campagnes d'information, des conférences, des projets, etc., conformes aux politiques d'égalité, de diversité et l'inclusion et, à son tour, offrent un soutien à la personne elle-même et à ses soignants.

Au-delà du label "démence"

Pour finir, Je voudrais souligner l’importance d’accepter la personne d’abord, par qui et comment, éviter autant que possible les préjugés associés à l'étiquette "démence".

Il est clair que s'agissant d'une maladie neurodégénérative, les fonctions en seront progressivement affectées, mais ce n'est pas la raison pour laquelle nous devons directement condamner la personne à une incapacité et à une dépendance, en dévaluant ses capacités actuelles..

En fonction du stade de la maladie, différentes adaptations peuvent être réalisées dans l'environnement et offrent un soutien afin d'accroître leur autonomie dans les activités de la vie quotidienne et dans l'environnement de travail. Il convient également de noter qu’il s’agit de personnes qui peuvent prendre des décisions, dans une mesure plus ou moins grande, et qui ont le droit de participer aux activités de la vie quotidienne et de socialiser comme tout autre..

Enfin, nous ne devons jamais oublier que, malgré le fait que la maladie progresse et affecte la personne dans une large mesure, son identité et son essence sont toujours présentes. La démence ne détruit pas complètement la personne, en tout cas, c'est la société et son ignorance qui la sous-estime et la dépersonnalise.

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Références bibliographiques:

• American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, révision de texte. Washington, DC: Association américaine de psychiatrie.
• Association américaine de psychiatrie (2013). DSM-V: Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux-5. Washington, DC: Association américaine de psychiatrie.
• Batsch, N. L., et Mittelman, M. S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Surmonter la stigmatisation de la démence. Londres: Alzheimer's Disease International http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
• Prince, M., A. Comas-Herrera, M. Knapp, M., Guerchet, M. et Karagiannidou, M. (2016). Rapport mondial Alzheimer 2016: améliorer les soins de santé pour les personnes atteintes de démence: couverture, qualité et coûts actuels et futurs. Londres: Alzheimer's Disease International.