Entretien avec Lia, une femme atteinte du syndrome de Rokitansky

Lia est une femme de 31 ans du Brésil, avec qui je maintiens une bonne amitié. Quand il a appris qu’il commençait à collaborer en écrivant des articles dans Psychologie et esprit, Il m'a immédiatement contacté et m'a demandé de parler de la Syndrome de Rokitansky et de son histoire personnelle.

Entretien avec Lia, une fille de 31 ans atteinte du syndrome de Rokitansky

Elle considère que, comme il s'agit de la maladie génitale la plus compliquée et la plus inconnue qu'une femme puisse avoir, les médias ne lui ont pas donné la diffusion qu'ils devraient avoir. C'est une pathologie invisible, et la preuve en est que la plupart des gens n'en ont jamais entendu parler. Lia souhaite que la société en général soit informée de ce qu'elle vit et de nombreuses autres femmes au quotidien.

Avant de commencer à lire l'interview et si vous ne savez toujours pas ce qu'est le syndrome de Rokitansky, Je vous invite à lire cet article:

"Syndrome de Rokitansky, femmes nées sans un vagin"

Salut Lia Dites-moi, pourquoi étiez-vous si impatient de me raconter votre histoire??

C'est quelque chose de très inconnu, chaque fois que je le dis à quelqu'un (il n'y a pas beaucoup de gens autour de moi qui le savent), ils ont l'air surpris, comme vous quand je vous l'ai dit. Bien qu'il y ait eu une certaine diffusion dans les médias, je pense qu'il est important que vous l'écriviez, de manière à ce qu'il puisse toucher plus de gens et que de plus en plus de gens connaissent cette affectation..

Vous souffrez du syndrome de Rokitansky. Pourriez-vous résumer un peu en quoi il consiste?

Les "filles Rokitansky" naissent sans vagin. À l'extérieur, l'organe est normal, mais derrière l'hymen, il n'y a pas de cavité, comme chez le reste des femmes, nous n'avons ni utérus ni tubes..

Quelle âge tu avais quand vous avez été diagnostiqué?

J'avais 16 ans. Je suis allé chez le gynécologue avec ma mère parce que les menstruations ne venaient pas.

Comment était-ce?

Après m'avoir exploré, il s'est rendu compte que je n'avais pas de canal vaginal. Il a examiné toute la paroi abdominale et a constaté qu'il n'y avait pas d'utérus ni de tubes.

Le gynécologue savait-il ce que c'était? Je veux dire s'il avait rencontré des cas similaire.

Ce jour-là, il nous a dit qu'il devrait étudier le cas, avec lequel je déduis qu'il ne l'a pas fait. Il m'a envoyé passer plusieurs examens et est revenu me rendre visite après un mois. Là je savais que c'était un "Femme CIS"

Femme CIS?

Oui, c'est un terme largement utilisé parmi nous. C'est comme dire "les femmes normales sans vagin". Normal, en ce sens que nous avons les deux chromosomes x et les ovaires.

Je comprends Et avant d'aller chez le médecin, avez-vous remarqué quelque chose d'étrange, à part le manque de menstruation? Je veux dire, si tu essayais d'être avec un gars, exemple.

Non, je n'avais que 16 ans et ici au Brésil, une relation sexuelle est très grave. Ce qui m’avait manqué, c’est que, avec mon petit ami, alors, même si nous n’avions pas entretenu de bonnes relations, nous avions eu des frictions avec les organes génitaux (caresser) et je n'ai jamais été lubriqué (des années plus tard, je savais que la non-lubrification était un dénominateur commun chez les filles de Rokitansky). Malgré tout, je ne l’attribuais pas à un problème de ce type, nous étions très jeunes et nous pensions que nous ne savions pas ou que nous n’avions pas fait quelque chose de bien, vous savez..

Comment était-ce pour vous de recevoir les nouvelles?

Au début, vous laissez tomber le monde. Principalement parce que j'aime les enfants, mon rêve était de devenir mère. Je vous assure que je voulais mourir, c’était un horrible jour d’angoisse. Pour que ce ne soit pas si difficile, le médecin a appelé ma mère deux jours auparavant et elle a essayé de me préparer émotionnellement, mais il n'y a pas de préparation possible, ce fut le plus gros coup de ma vie..

Quelle a été ta première réaction?

Rejeter mon petit ami. J'ai vu un garçon si parfait ... il voulait fonder une famille et je me suis rendu compte que je ne pouvais pas le lui donner. Je me sentais incomplet, défectueux. Ce furent des années très difficiles.

Quelle était la solution? Je veux dire si ils ont offert de subir une intervention chirurgicale.

Voyons voir, je n'ai opéré que deux ans plus tard. Comme je vous l'ai dit, c'était au Brésil, il y a 15 ans. si maintenant il y a ignorance du sujet, imaginez-vous à ce moment-là. Je ne savais pas avec qui me faire opérer et le médecin qui m'a diagnostiqué a avoué ne pas se sentir prêt à subir l'opération..

Ma première opération a duré 18 ans et tout a mal tourné, j'ai failli mourir dans l'opération. À mon avis, le médecin ne savait pas ce qu'il faisait. J'ai sorti la peau de mon aine pour essayer de faire le canal avec. J'ai eu une hémorragie. Pour aggraver les choses, il ne m’a pas prévenu qu’après l’opération, il faudrait utiliser des dilatateurs. Ce nouveau canal a été fermé immédiatement, en conservant son état actuel, mais avec une énorme cicatrice à l’aine et d'autres au milieu des lèvres. (pour faire le canal).

J'imagine que c'était très difficile, je n'ai pas de mots ...

C'est comme ca. Après cela, il a fallu trois ans pour que je décide à nouveau de me faire opérer. Ce médecin était beaucoup plus qualifié que le précédent, mais il ne savait pas non plus. Cela ne s'est pas mal passé du tout, mais je ne me sens pas non plus complètement satisfait du résultat..

Quelle était cette deuxième opération?

En gros, il a utilisé une membrane de mon intestin pour le canal vaginal. Tu te souviens de la vidéo que je t'ai envoyée, dans laquelle l'équipe d'Iván Mañero dirige une fille de Rokitansky? (https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Si je me rappelle

Dans ce cas, ils ont utilisé le sigmoïde; parce que chez moi c'était une membrane, mais sinon c'est pareil. Pour moi, le fait qu'ils aient utilisé le sigmoïde m'a fait peur parce que j'avais entendu dire qu'il pouvait acquérir une odeur désagréable, par des dépositions.

Pensez, en revanche, que toutes les filles ne devraient pas être opérées. Je devais le faire, mon vagin était "fond aveugle", c’est-à-dire qu’il n’y avait qu’un mur derrière l’hymen, pas de cou. Il y a des filles qui ont un conduit, bien que très petit; pour beaucoup d'entre eux, il suffit de faire quelques exercices avec des dilatateurs.

Je comprends

Comme vous le voyez, chaque cas est différent.

Avec cette deuxième opération, je crois que si vous avez un conduit vaginal, droit?

Oui

Malgré tout, vous dites que vous n'êtes pas entièrement satisfait du résultat, quel est le problème?

Lorsque le médecin a cousu la membrane pour la fixer à la cavité, mon clitoris a bougé et était plus bas que là où il se trouvait. Heureusement, mes nerfs sont restés intacts et je peux ressentir du plaisir dans mes relations. Par contre, l’une des lèvres internes était un peu plus petite que l’autre, elle paraissait moche et défectueuse et quelques mois plus tard, j’ai décidé d’intervenir pour extraire les deux lèvres..

Alors, ce qui vous dérange le plus dans ce nouveau vagin, c’est l’apparence?

Oui, à l'extérieur, c'est un vagin normal. Dès que j'ouvre les jambes, le clitoris est plus bas que la normale, les cicatrices et l'absence de petites lèvres. Dès que je pourrai collecter de l'argent, j'aurai à nouveau une opération et j'espère que ce sera la dernière fois..

Pourriez-vous m'expliquer ce qui a été le plus difficile pour vous ces dernières années??

La principale chose à savoir qui ne pourrait pas avoir d'enfants biologiques. Comme je l'ai déjà dit, c'est le pire que j'ai. De plus, les relations amoureuses et sexuelles ont été compliquées pour moi; Imaginez un instant que vous connaissiez quelqu'un, que vous tombiez amoureux, que vous commenciez une relation et qu'il dise quelque chose comme: "J'imagine à quel point nos enfants seront beaux". Vous ne sauriez sûrement pas quel est le moment le plus approprié pour vous dire que vous ne pouvez pas avoir d’enfants biologiques. Eh bien, cela m'est arrivé dans chaque relation.

Vous êtes-vous déjà senti rejeté à cause du syndrome?

Juste une fois. J'ai commencé à sortir avec un gars et j'ai décidé de le lui dire bientôt. Il voulait avoir ses propres enfants, alors il a rompu avec moi. C'était dur mais je l'ai compris. Je vous ai déjà dit que normalement je suis celui qui a mis des barrières aux relations.

À ce stade de votre vie, vous sentez-vous mieux à ce sujet? Pensez-vous que vous avez dépassé?

Ce n'est jamais complètement surmonté. Je suis actuellement heureux, j'ai un partenaire qui sait tout de moi. Il dit que je dois être fier de mes cicatrices, qui représentent ma lutte, et que je dois les porter "avec honneur". Nous sommes amoureux et nous sommes très heureux mais j'aurai toujours l'épine de ne pas pouvoir être mère.

Avez-vous déjà envisagé l'adoption?

L'adoption est la réponse magique qu'ils nous vendent lorsqu'ils nous communiquent la nouvelle. J'ai bien peur que ce ne soit pas si simple. d'adopter, en plus d'attendre une éternité, ils rendent les examens, les interviews et les tests pires que ceux du FBI. Vous devez également avoir beaucoup d'argent, et ce n'est pas mon cas. Au fil des ans, apprendre à être fort et à mieux le prendre.

Qu'est-ce qui vous a le plus aidé dans le processus??

Principalement ma mère. Elle a payé pour les deux opérations. Il est venu vendre sa voiture pour les payer et m'a toujours soutenu dans tous les domaines. Après elle, mon partenaire a été mon autre grand pilier. En ce moment, avec mes limites, je peux dire que je me sens heureux.

Lia, je suis contente de l'entendre. Enfin, voulez-vous me dire quelque chose que je ne connais pasJe t'ai demandé?

Non, je pense que c'est tout ce que j'avais à te dire. Je tiens à souligner que le syndrome de Rokitansky devrait être mieux connu. Les gens devraient être plus informés à ce sujet.