Comparaison du stress chez les parents et du niveau de dépendance de l'enfant handicapé

Connaître le relation entre le niveau de stress des parents et le degré de dépendance de leurs enfants personnes handicapées, une étude transversale descriptive, corrélationnelle a été menée auprès des utilisateurs du centre de rééducation pour enfants Teletón Baja California Sur.

Pour mesurer le niveau de stress des parents, le Échelle d'appréciation du stress , qui a été comparé au degré de dépendance de leurs enfants selon l'échelle WeeFIM (Wee - Functional Independence Measure) - Mesure de l'indépendance fonctionnelle chez les enfants. Pour l'analyse des données, le test de Pearson a été utilisé pour rechercher une corrélation. À cette fin, les informations nominales ont été traduites en informations numériques. Il en résulte que le niveau de stress des parents et le niveau de dépendance des enfants handicapés ne présentent pas une relation directement proportionnelle, observant plutôt une relation inversement proportionnelle..

Dans cet article de PsychologyOnline, nous exposerons un Comparaison du stress chez les parents et du niveau de dépendance de l'enfant handicapé.

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1. Etat de la question
2. Cadre théorique
3. Conception méthodologique
4. Méthode
5. Les résultats:
6. Conclusions

Etat de la question

L'objectif général de cette étude est de déterminer si le niveau de stress des parents d'enfants handicapés augmente lorsque le degré de dépendance pour les activités de la vie quotidienne de leurs enfants est plus grand..

Il est important de reconnaître que s'il est vrai que tous les enfants offrent aux parents un mélange d'inquiétudes et de joies, les parents d'un enfant handicapé continuent souvent d'exercer ce que l'on pourrait appeler la paternité active plus longtemps que la plupart des gens..

Plus l'enfant est gêné, plus il devient difficile pour les parents ne pas avoir à traiter avec elle. Parmi les parents qui s'occupent d'enfants totalement dépendants, on s'inquiète beaucoup de savoir qui s'occupera de leur enfant quand ils ne seront plus là (Sinason, 1999), principalement parce que leurs enfants ont tendance à être plus dépendants de la réalisation d'activités fondamentaux de la vie quotidienne, qui se caractérisent par leur universalité, être liés à la survie et à la condition humaine, à des besoins fondamentaux, être dirigés vers soi-même et assumer un effort cognitif minimal, en automatisant leur mise en œuvre tôt, environ 6 ans de l'âge, afin d'atteindre l'indépendance personnelle. Habituellement, au sein de la BADL, comprennent la nourriture, les toilettes, le bain, les vêtements, la mobilité personnelle, le sommeil et le repos. (Moruno et Romero, 2006)

Par ailleurs, certains facteurs de pondération exercent également une influence sur la famille et sont tous spécifiquement liés au déficit. Par exemple, le type de trouble de l’enfant, qu’il soit sensoriel, moteur ou mental, et son degré d’engagement. Ensuite il y a un grand sens des responsabilités avant les besoins imposés par le handicap. Par conséquent, ce qui est donné et ce qui est reçu ne semble pas être suffisant. Il manque quelque chose et ne peut jamais être couvert.

Avoir un enfant avec un déficit impose Un nouveau challenge: comment rester une personne, ainsi que le père de cet enfant. Il semble oublier le fait que les parents sont avant tout des personnes. Les allées et venues dans les bureaux de spécialistes, la satisfaction permanente des besoins physiques de leurs enfants les plus exigeants et les plus dépendants, le renforcement des exercices de rééducation et le coût des traitements. Une montagne de demandes et de responsabilités lui tombent généralement sur les épaules, empêchant ainsi son propre espace et empêchant toute possibilité de plaisir. La mère est celle qui est généralement la plus prise au piège de la situation. (Núñez, 2010).

Cadre théorique

Luna et al (2012) concluent que Certains changements dans l'organisation des familles se produisent avec des enfants handicapés à partir du moment de la nouvelle et ils durent jusqu'à ce que l'enfant soit un adulte. Parmi eux, les affectations au niveau du couple, c’est-à-dire que, entre les époux, des changements peuvent être constatés dans la vie conjugale, allant de l’abandon du couple aux nouvelles formes d’interaction entre les époux, comme par exemple l’intervention de l’homme dans le couple. élevage des fils ou des filles du travail d'insertion de la femme, etc. Ce qui pourrait être perçu comme un stimulus indésirable, causant, en plus des réactions émotionnelles négatives, une atteinte à la santé des personnes.

Beaucoup de ces effets nocifs ils ne sont pas produits par les stimuli eux-mêmes, mais par les réactions à ceux-ci. Par conséquent, l'expression d'émotions négatives peut avoir des effets défavorables sur ceux qui les vivent et sur ceux avec lesquels elles interagissent. Walter Cannon (cité par Carlson, 1996), le physiologiste qui a critiqué la théorie de James-Lange, a introduit le terme de stress pour faire référence à la réaction physiologique provoquée par la perception de situations défavorables ou menaçantes..

Dans les études menées par Nauert (2009) sur le stress parental chez les enfants ayant des besoins spéciaux, il a été constaté que les parents d'enfants handicapés plus grand degré de stimuli qui leur a causé le stress et un plus grand nombre de jours pendant lesquels ils ont eu au moins un stimulus générateur de stress, par rapport aux parents d'enfants non handicapés. Ils ont également connu un plus grand nombre de problèmes physiques liés à des problèmes de santé.

D'autre part, les échantillons de salive ont été évalués pour mesurer le niveau de cortisol (marqueur biologique jouant un rôle important dans le lien entre l'exposition au stress et les problèmes de santé) et ont été obtenus en répondant que les schémas quotidiens de cortisol des parents d'enfants handicapés, ils ont grimpé de façon chronique à un niveau beaucoup plus élevé que la normale, les jours où les parents passaient plus de temps avec leurs enfants.

D'autre part, Martínez et al. (2012) dans leurs études pour déterminer s'il existait une corrélation entre le fardeau des soignants et la dépendance perçue dans un échantillon de gardiens d'enfants d'enfants atteints de paralysie cérébrale sévère, ils ont constaté que seul un petit groupe percevait une charge intense et que la plupart d'entre eux étaient considérés comme totalement dépendants physiquement des mineurs.

L'analyse de corrélation de Pearson a montré que la perception de la dépendance physique des bénéficiaires de soins n'est pas liée à celle du fardeau des aidants naturels, par conséquent, il est conclu que dans cet échantillon de soignants, la dépendance physique chez les patients n'influence pas la charge perçue. (Martínez, et al, 2012) Dans la pratique professionnelle, il a été observé que le niveau de stress des parents est parfois plus ou moins lié au niveau de dépendance des enfants ayant une déficience dans la BADL. études, vous pouvez voir, d’une part, que les parents d’enfants handicapés reçoivent plus de stimuli générateurs de stress que les parents d’enfants non handicapés (Nauert, 2009) et, d’autre part, que les aidants naturels des mineurs atteints de paralysie cérébrale grave, qui considèrent ces mineurs comme totalement dépendants de l'aspect physique, ne perçoivent pas que leurs soins impliquent une charge plus lourde. (Martínez et al, 2012).

Sur cette base, une étude descriptive, corrélationnelle et transversale a été réalisée pour déterminer la relation entre l'évaluation du stress chez les parents d'enfants handicapés et le degré de dépendance de l'enfant pour les activités de la vie quotidienne, en tenant compte des éléments suivants: une population de mineurs avec différents types de handicap.

Les résultats obtenus montrent que le niveau de stress parental n'est pas directement lié au degré de dépendance plus élevé des enfants handicap au niveau de leurs AVQ, mais au contraire, il est inversement proportionnel, car plus le degré de dépendance à l’égard des enfants est important, moins les parents sont stressés et moins le degré de dépendance est important, plus le stress parental est important..

Ces résultats permettent repenser les besoins de la famille ils ont un enfant handicapé, sous un angle différent, car on considère généralement que lorsque le déficit est plus important, le besoin d'attention et d'usure des parents l'est également (Núñez, 2010).

Conception méthodologique

Afin de déterminer si le niveau de stress des parents d'enfants handicapés augmentait lorsque le degré de dépendance pour les activités de base de la vie quotidienne était plus important, il a été mis en œuvre une enquête descriptive, corrélationnelle et transversale déterminer s'il existe une telle relation et pouvoir ainsi vérifier ou écarter l'hypothèse selon laquelle le degré de dépendance plus élevé à l'égard de la BADL d'un enfant handicapé augmente le niveau de stress des parents.

L'étude a été réalisée au centre de rééducation pour enfants Teletón Baja California Sur, où sont traités les mineurs handicapés présentant des troubles d'origine neuro-musculo-squelettique, qui présentent des altérations de l'état de santé affectant le système nerveux. muscle et os (système neuromusculo-squelettique et relatif au mouvement) qui ont un impact sur la posture du corps, le tonus musculaire et / ou la qualité du mouvement (habiletés motrices).

Chacune des maladies neuromusculaires présente une variété de symptômes et de signes différents, ce qui entraîne une incapacité fonctionnelle liée au degré d'indépendance de la BADL. (Téléthon, 1999-2009) La recherche a été approuvée par le comité interne d'éthique et de recherche du centre de réadaptation pour enfants Teletón de Basse-Californie du Sud, enregistrée sous le numéro 1402..

Méthode

Participants

Les caractéristiques de la population à l’étude consistaient en leur parents et / ou mères d'enfants handicapés, actifs dans le CRIT BCS pendant la période d'application de la balance et que leurs enfants présentaient l'un des désordres suivants: lésion de la moelle épinière, maladies neuromusculaires, maladies ostéoarticulaires, maladies congénitales et génétiques et enfants de moins de quatre ans présentant des lésions cérébrales ou des lésions neurologiques établi Conforme une population totale de 300 patients. Un échantillonnage probabiliste de type aléatoire stratifié d’apposition simple a été réalisé pour obtenir un échantillon total de 100 participants, répartis en 5 strates en fonction du degré d'assistance requis par les patients pour réaliser leur ABVD.

Matériel et méthode

Afin d’identifier le niveau de stress chez les parents d’enfants handicapés, le Échelle d'appréciation du stress, dans son échelle générale, le stress a été évalué afin d'obtenir une évaluation de l'incidence et de l'intensité avec lesquelles les différentes situations stressantes affectent la vie de chaque sujet. L'intensité est mesurée avec une échelle de type Likert allant de 0 (rien) à 3 (beaucoup). (Mielgo et Fernández-Seara, 2014).

Identifier le degré de dépendance Pour les activités de la vie quotidienne des enfants handicapés, le dossier clinique des patients, autorisation préalable des parents en signant le consentement éclairé et résultats obtenus avec l'application de l'échelle WeeFIM (Wee - Functional Independence Measure) - Mesure de l'indépendance fonctionnelle chez l'enfant. Cette échelle comprend 18 éléments qui couvrent trois domaines: soins personnels, mobilité et cognition, applicables aux enfants et aux jeunes de 6 mois à 21 ans..

L'évaluation de chacun des éléments est de 1 à 7 points, pour un maximum de 126 points, qui varie en fonction de votre âge, comme indiqué. Tableau 1. Cette échelle a été choisie, car elle détermine la gravité du handicap et le besoin d'assistance, car elle évalue le degré de réalisation des activités de la vie quotidienne et de l'indépendance. (WeeFIM, 1998, 2000)

Sur la base des informations obtenues, 20 participants ont été répartis dans l’étude, dans chacune des strates gérées par WeeFIM, comme indiqué par le rapport. Tableau 2. Et le niveau de stress chez les parents était corrélé au degré de dépendance des enfants pour les activités de la vie quotidienne. T

Ils ont été pris en compte en tant que variables intermédiaires, Sexe, âge, statut socioéconomique et nombre d'enfants des participants à l'étude.

Le niveau socio-économique des participants a été obtenu de la même manière, à partir des données contenues dans le fichier clinique, homologues de ces informations avec les critères établis par la règle AMAI 8X7 de l'Association mexicaine des agences de renseignement et de l'opinion du marché (AMAI, 2011), en les regroupant en 3 strates ou niveaux socio-économiques, soit le niveau supérieur, les strates A, B, C +; niveau moyen les strates C, C-, D + et le niveau bas, strates D et E.

Pour lui analyse de données le progiciel statistique a été utilisé SPSS pour Windows version 20, la preuve de Pearson rechercher une corrélation, car l’échantillon avait une distribution normale. À cette fin, les informations nominales ont été traduites en informations numériques..

Les résultats:

L'échantillon de 100 parents avait une courbe d'asymétrie positive et de leptocurtica, mais le test de Kolmogorov-Smirnov de 0,169 a montré une distribution normale. C'est pourquoi le test de Pearson a été sélectionné pour rechercher une corrélation, car l'échantillon avait une distribution normale..

On observe que dans l’échantillon, les principaux dispensateurs de soins sont principalement de sexe Femme de 97%, contre 3% d'hommes.

L'âge des aidants le primaire avait entre 24 et 58 ans et l'âge des enfants handicapés était compris entre 3 et 19 ans.

Le nombre d'enfants de l’échantillon comprenait entre 1 et 6, les familles n’ayant qu’un enfant 21% et celles ayant plus d’un enfant 79%.

Le niveau socio-économique des participants à l’étude a été retrouvé entre le niveau moyen 47% au niveau bas 53%, sans trouver le niveau élevé 0%.

Le niveaux de stress chez les principaux dispensateurs de soins étaient les suivants: élevé 9%, moyen 32%, faible 59%.

En ce qui concerne la relation entre le niveau de stress des parents et le niveau de dépendance des enfants handicapés, il n’existe aucune relation directement proportionnelle entre eux, mais plutôt une relation inversement proportionnelle, comme le montre la figure 1..

Ce qui nous dit que le niveau de stress est plus élevé dans les familles ayant un enfant handicapé nécessitant une assistance minimale et deuxièmement, les familles dans lesquelles leur enfant est à un niveau d'indépendance. Le niveau de stress était moins élevé dans les familles avec un enfant nécessitant une assistance complète.

Figure 1. Association entre le niveau de dépendance des enfants handicapés et le niveau de stress de leurs parents.

Des corrélations ont été établies entre le niveau de stress des parents et les variables intermédiaires:

• niveau de dépendance de l'enfant handicapé,
• le sexe,
• âge des parents,
• âge de l'enfant handicapé,
• niveau socio-économique,
• nombre d'enfants,
• place occupée par l'enfant handicapé,

Pour savoir si l’un de ces facteurs a eu une influence directe sur le niveau de stress des parents.

Les résultats obtenus indiquent que aucune corrélation statistiquement significative n'a été trouvée, entre le niveau de stress des parents et ces variables, comme indiqué dans le tableau 4.

Corrélation entre le niveau de stress des parents et le niveau de dépendance de l’enfant handicapé, le sexe, l’âge des parents, l’âge de l’enfant handicapé, le niveau socioéconomique, le nombre d’enfants et la place occupée par l’enfant handicap.

Conclusions

L’étude a montré que le fait d’avoir un enfant handicapé génère effectivement un certain degré de stress et que c’est généralement la mère qui est la plus prise au piège de la situation, c’est le principal dispensateur de soins, principalement de sexe féminin (97%), ce qui est exprimé par Núñez (2010).

Sur la base des résultats obtenus dans l’étude, il a été montré que le degré de dépendance accru pour les activités de base de la vie quotidienne d’un enfant handicapé n’avait pas de relation directement proportionnelle au niveau de stress parental, semblable à celle trouvée dans les enquêtes de Martínez et al (2012), qui ont établi une corrélation entre le degré de dépendance physique et la perception de la charge du principal dispensateur de soins dans une population d'enfants atteints de paralysie cérébrale. Au contraire, il a été constaté que le niveau de stress est inversement proportionnel, étant plus élevé dans les familles ayant un enfant handicapé nécessitant une assistance minimale et moins importante dans les familles ayant un enfant nécessitant une assistance complète..

Pour la présente étude, d'autres types de handicaps ont été pris en compte, en ajoutant d'autres facteurs pour clarifier la cause possible du stress: sexe du principal responsable, âge du principal responsable, âge de l'enfant handicapé, statut socio-économique, nombre d'enfants et lieu de naissance qui occupe entre ses frères le fils avec un handicap, en plus du degré de dépendance dans la BADL. Sans trouver de corrélation significative, qui relie l’un de ces facteurs à un niveau de stress parental plus élevé.

Cela signifie que le stress des parents n'était pas directement lié au niveau de dépendance de l'enfant handicapé, ni aux autres variables: ce qui nous amène à nier l'hypothèse de travail: le degré de dépendance plus élevé pour les activités de la vie quotidienne, d’un enfant handicapé augmente le niveau de stress des parents. Et pour affirmer l'hypothèse nulle: Le plus haut degré de dépendance pour les activités de la vie quotidienne d'un enfant handicapé, n'augmente pas le niveau de stress des parents. Ces résultats nous permettent de reconsidérer les besoins des familles ayant un enfant handicapé, d'un point de vue différent, car on considère généralement que lorsque le déficit est plus important, le besoin d'attention et de port de parent est également (Núñez, 2010)..

Maintenant, il est important de continuer ou approfondir ce type d'études qui nous permettent de proposer de nouvelles hypothèses afin d’identifier les causes ou les raisons susceptibles d’influencer la perception de stress des principaux responsables, par exemple, les familles avec un enfant ayant besoin d’une assistance complète résigné à la condition d’invalidité de leur enfant et des familles qui ont des enfants nécessitant une assistance minimale ou qui sont indépendants, présentent probablement un niveau de stress plus élevé en raison des attentes qu’ils peuvent avoir pour leur développement ou de la non acceptation du diagnostic en oui.

Comme vous pouvez le voir, ces résultats ouvrent de nouvelles pistes de recherche, qui permettent de préciser quelles sont les caractéristiques ou les facteurs qui interviennent pour que les parents d’enfants handicapés, nécessitant une assistance minimale ou indépendants, présentent des niveaux de stress plus élevés. De même, connaître les facteurs qui interviennent pour que les parents d’enfants handicapés nécessitant une assiduité totale présentent un niveau de stress inférieur, par rapport aux premiers.

Sur la base des résultats, on peut en déduire que le secteur de la population des parents ayant un enfant handicapé, nécessitant une assistance minimale ou autonome, a, dans une plus large mesure, besoin de traitements psychologiques lui permettant de réaliser un équilibre émotionnel réduisant le niveau de stress.