Mon petit frère de la lune, un petit coeur tendre sur l'autisme

"Mon petit frère de la lune" est une nouvelle sous la forme d'une nouvelle dans laquelle la sœur d'un enfant autiste raconte à quel point la vie de son frère est spéciale, dit-il (très tendrement) qui est né comme toute autre personne mais vit sur la lune.

Ceci, sans aucun doute, est une métaphore qui vise à illustrer comment nous percevons les personnes atteintes d'autisme comme "dans un autre monde". Disons que, comme l'affirme Dona Williams, affectée par un autisme de haut niveau, l'autisme n'est pas comme un casse-tête manquant, mais comme plusieurs casse-tête différents avec des morceaux de plus et des morceaux de moins.

Le dilemme consiste donc à déterminer quelles pièces correspondent à quelles énigmes, quelles sont les parties manquantes et lesquelles ne doivent en aucun cas entrer celles qui sont présentes dans la boîte..

Le puzzle de l'autisme

Suite à ces affirmations, selon María Núñez, nous pouvons affirmer que l’autisme est un profil atypique dans lequel différentes capacités et déficits sont combinés et dans lequel, malgré la diversité parmi les personnes qui en souffrent, nous pouvons regrouper les pièces dans:

• Morceaux de plus: il s'agirait des stéréotypies (mouvements répétitifs des bras, par exemple), de l'écholalie (répétition sans signification des mots ni des phrases entendus) ou de l'auto-stimulation.
• Morceaux de moins: incapacité à reconnaître la supercherie, absence de gestes expressifs ou jeu symbolique spontané (par exemple, un enfant autiste ne prend pas une banane et ne joue pas avec elle comme s'il s'agissait d'un téléphone).
• Parties d'autres boîtes: parfois avec un retard mental ou d'autres problèmes de développement tels que le TDAH, par exemple.

Lorsque Leo Kanner a publié en 1943 son article sur les troubles autistiques de contact affectif, il souhaitait regrouper sous le même terme qu'il a nommé "Autisme précoce" un ensemble de modifications diverses que j'avais observées chez certains enfants.

Une de ces filles était Elaine, 7 ans, dont elle a décrit le comportement de la manière suivante:

"Sa langue a toujours la même qualité. Son discours n'est jamais accompagné d'expressions faciales ou de gestes. Ne regarde pas dans le visage. Sa voix a un manque particulier de modulation, aussi sévère; articule des mots brusquement.

Sa grammaire est inflexible. Utilisez les phrases comme il les entend, sans les adapter grammaticalement à la situation du moment. Quand il dit que je veux que je dessine une araignée, cela signifie que je veux que vous dessiniez une araignée.

Il déclare répéter une question à la lettre et nie l’ignorer. Son discours est rarement communicatif. Il n’a aucune relation avec d’autres enfants, n’a jamais parlé avec eux pour devenir amis ou pour jouer.

Il se déplace parmi eux comme un être étrange, comme on se déplace parmi les meubles de la pièce. Toujours insister pour répéter la même routine. Son interruption est l'une des causes les plus fréquentes de crises de colère. Leurs propres activités sont simples et répétitives. "

En sauvant les distances, il est remarquable de voir à quel point cette description ressemble à ce que nous pouvons observer dans la nouvelle qui illustre notre hommage à la Journée internationale de l'autisme (2 avril). Voici "Mon petit frère de la lune", un court métrage qui illumine nos cœurs:

Qu'est-ce qu'une personne avec autisme nous demanderait de faire?

L'autisme étant une grande inconnue, il est même socialement dérangeant. Dans la vidéo, nous voyons comment la fille parle de cela, même ceux qui pensent que c'est contagieux. Donc, Ángel Riviére, en 1996, a brièvement résumé ce que nous demanderait une personne avec autisme. Nous vous apportons point par point une partie de cette réflexion ci-dessous:

• Aide moi à comprendre. Organisez mon monde et aidez-moi à anticiper ce qui va se passer. Donne-moi l'ordre, la structure, pas le chaos.
• Ne t'inquiète pas pour moi, car je suis angoissé. Respecte mon rythme. Vous pouvez toujours comprendre à moi si vous comprenez mes besoins et ma manière particulière de comprendre la réalité. Ne soyez pas déprimé, la chose normale est que j'avance et que je développe de plus en plus.
• Ne me parle pas trop, ni trop vite. Les mots sont "air" qui ne vous pèse pas, mais ils peuvent être un lourd fardeau pour moi. Plusieurs fois, ils ne sont pas le meilleur moyen de communiquer avec moi.
• Comme les autres enfants, comme les autres adultes, j'ai besoin de partager le plaisir et j'aime bien faire les choses, même si je ne réussis pas toujours correctement.. Faites-moi savoir, d'une certaine manière, quand j'ai bien fait les choses et aidez-moi à les faire sans faute. Quand j'ai trop d'échecs, il vous arrive ce qui vous arrive: je m'énerve et je finis par refuser de faire les choses.
• J'ai besoin de plus d'ordre que de besoin, plus de prévisibilité dans le support que ce dont vous avez besoin. Nous devons négocier mes rituels pour vivre ensemble.
• J'ai du mal à comprendre le sens de beaucoup de choses qu'ils me demandent de faire. Aide-moi à comprendre Essayez de me demander des choses qui peuvent avoir une signification concrète et déchiffrable pour moi. Ne me laisse pas m'ennuyer ou rester inactif.
• Ne m'envahissez pas excessivement. Parfois, les gens sont trop imprévisibles, trop bruyants, trop stimulants. Respecte les distances dont j'ai besoin, mais sans me laisser tranquille.
• Ce que je fais n'est pas contre toi. Quand je pique une colère ou me frappe, si je détruis quelque chose ou si je bouge excessivement, quand il m'est difficile d'assister ou de faire ce que vous demandez, je n'essaie pas de vous faire du mal. Depuis que j'ai un problème d'intentions, ne m'attribue pas de mauvaises intentions!
• Mon développement n’est pas absurde, même s’il n’est pas facile à comprendre. Il a sa propre logique et bon nombre des comportements que vous appelez «modifiés» sont des moyens d'affronter le monde de ma façon particulière d'être et de percevoir. Faire un effort pour me comprendre.
• Les autres personnes sont trop compliquées. Mon monde n'est pas complexe et fermé, mais simple. Même si cela vous semble étrange, ce que je vous dis, mon monde est si ouvert, si déguisé et mensonger, si naïvement exposé aux autres, qu’il est difficile de le pénétrer. Je ne vis pas dans une "forteresse vide", mais dans une plaine si ouverte qu'elle peut sembler inaccessible. J'ai beaucoup moins de complications que les gens que vous considérez comme normaux.
• Ne me demandez pas toujours les mêmes choses ou n'exigez pas les mêmes routines. Vous n'êtes pas obligé de devenir autiste pour m'aider. L'autiste c'est moi, pas toi!

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