ELA la cage de mon corps

Vous avez certainement tous entendu parler de la maladie de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) ou même avoir une connaissance ou une famille qui lui ressemble. Cette maladie a commencé à être visible dans les médias à travers le défi du seau à glace (défi du cube de glace). Une campagne de sensibilisation consistant à verser un seau d'eau glacée sur la tête d'une personne.

L’objectif était de faire connaître la maladie et sensibiliser à la recherche d'un remède, par le biais d'une collecte de fonds. Une fois le défi du seau à glace terminé, vous deviez désigner une autre personne pour faire un don de 10 euros et le relever en moins de 24 heures..

Cependant, bien que cela signifie conduit à la reconnaissance et à la lutte contre cette maladie, Il n'a pas suffi d'apporter véritablement les problèmes psychosociaux auxquels ces personnes sont confrontées. C’est pourquoi, dans les lignes suivantes, je vais essayer de clarifier un peu la nature de la RLE, les défis auxquels sont confrontés les patients et leur famille et, enfin, comment pouvons-nous contribuer à faire avancer notre recherche et notre approche.

Qu'est-ce que ELA??

La SLA est une maladie neurodégénérative qui conduit à un affaiblissement musculaire, perte de mobilité dans les bras et les jambes et difficulté à parler, à respirer et à avaler. Le nom de la maladie, décrite pour la première fois en 1869 par le médecin français Jean Martin Charcot (1825-1893), en précise les caractéristiques principales:

• "Sclérose latérale" indique la perte de fibres nerveuses accompagnée d'une "sclérose" (du grec σκλήρωσις, «durcissement») ou des cicatrices gliales dans la zone latérale de la moelle épinière, une région occupée par des fibres nerveuses ou des axones qui sont finalement responsables du contrôle des mouvements volontaires.
• "Amyotrophique" (du grec, a: déni mio: «muscle»; trophique: «nutrition»), pendant ce temps, indique une atrophie musculaire due à une inactivité musculaire chronique, ayant quitté les muscles pour recevoir des signaux nerveux.

Symptomatologie de l'ELA

Les principaux symptômes associés à la maladie de la SLA sont les suivants:

• Faiblesse musculaire.
• Manque de coordination.
• Paralysie.
• Mouvements musculaires anormaux: fasciculations, spasmes, secousses, crampes.
• Perte anormale de masse musculaire ou de poids corporel.
• Progression asymétrique selon les patients: lente et prolongée ou rapide et brève.
• Les fonctions intellectuelles et les cinq sens sont préservés.

Ce qui nous intéresse le plus du point de vue de la psychologie, ce sont les symptômes qui apparaissent dans certains cas liés à des altérations de l'affectivité. Pleurs, rires inappropriés ou, en général, réactions émotionnelles disproportionnées en réaction à une affectation physique. On les appelle labilité émotionnelle, ce qui ne signifie en aucun cas qu'il existe un réel problème psychiatrique.

Prévalence de l'ELA

La maladie touche surtout les personnes âgées de 40 à 70 ans. et il est plus fréquent chez les hommes et entre 60 et 69 ans, bien que de nombreux cas aient été décrits chez des patients plus jeunes, affectant également plus d'hommes que de femmes.

En Espagne, on estime que près de 900 nouveaux cas de SLA sont diagnostiqués chaque année (2 à 3 nouveaux cas par jour) et que le nombre total de personnes vivant avec la SLA est d'environ 4 000, bien que ces chiffres puissent varier. La prévalence nous dit que Quelque 4400 Espagnols vivants développeront ELA au cours de leur vie. Le meilleur travail que nous puissions faire à cet égard est d’être attentif aux signes de l’ELA pour prévenir et traiter prématurément.

Causes possibles de l'ELA

Quant au mécanisme excitotoxique de la SLA, il serait impliqué le neurotransmetteur principal que les neurones utilisent pour générer des signaux excitateurs, le glutamate. Un excès de concentration de celui-ci dans l'espace extracellulaire du cerveau implique des effets mortels sur les neurones. Ce phénomène peut également être constaté dans les cas d'infarctus cérébral, d'épilepsie et probablement dans la maladie d'Alzheimer et d'autres maladies connexes..

À ces fins, le riluzole, l’un des médicaments les plus utilisés dans le traitement de la SLA, limite la toxicité à la sortie du glutamate. Comment Ce médicament se lie aux récepteurs neuronaux de ce neurotransmetteur et bloque donc son action..

Effets psychologiques de l'ELA

Comme je l'ai déjà dit, l'un des effets les plus dévastateurs de cette maladie et d'autres maladies dégénératives est la labilité émotionnelle. Il pourrait être défini comme un symptôme qui se produit avec une certaine fréquence et qui consiste en des émotions incontrôlables de rire ou de cris excessifs.

Cela peut être frustrant pour la personne, car il peut être produit par quelque chose de vraiment insignifiant et être mal compris par les gens. Cependant, avec le temps, beaucoup apprennent à modifier ces éclosions émotionnelles et à éviter les situations dans lesquelles elles se produisent. Actuellement, l 'utilisation de AVP - 923, Neurodex ® pour le traitement de cette altération est à l' étude.

C’est là que le psychologue joue un rôle fondamental, à la fois pour le patient et pour la famille. Dans le cas du patient, ils seront utiles:

• Le formation aux habiletés d'adaptation gérer la frustration causée par la perte fonctionnelle progressive qu'il observe dans son corps.
• Le pratique guidée en gestion émotionnelle et contrôle afin que vous puissiez exprimer de manière claire et efficace ce que vous ressentez.
• Le respiration guidée et relaxation, que vous pourrez ensuite intégrer à votre quotidien.
• Promouvoir le autodétermination et autonomisation quand il s'agit de prendre des décisions sur la maladie.

D'autre part, cette connaissance de soi et cette compréhension de la maladie par le patient faciliteront le travail de la famille ou des principaux dispensateurs de soins. Cependant, il serait fortement recommandé qu'ils reçoivent également un soutien psychologique professionnel pour comprendre le processus physique et physiologique que la personne atteinte de SLA est en train de traverser; outre comment gérer vos propres émotions et pensées à ce sujet.

Thérapies alternatives pour ELA

Avant de prendre une décision au moment de suivre un traitement ou une médecine alternative, le patient doit évaluer quels sont leurs véritables avantages et inconvénients. Bien qu'ils n'aient pas de rigueur scientifique, de nombreuses personnes touchées par l'ELA prennent cette voie; ils le font en ne trouvant pas un remède ou un soulagement de leurs symptômes qui les satisfasse de la manière traditionnelle.

Être diagnostiqué avec la SLA est une expérience dévastatrice, qui peut parfois nous amener à nous tromper de chemin par désespoir ou par le besoin de réponses.. Cependant, une mauvaise décision dans cette maladie peut avoir des conséquences irréversibles. Aujourd'hui, l'ELA n'a pas de remède: ne vous fiez donc pas aux remèdes miraculeux et oui à ceux - non sans les remettre en question auparavant - qui peuvent soulager les symptômes de manière inoffensive, sans effets secondaires.

La thérapie alternative couvre toutes sortes de substances, régimes, compléments alimentaires, exercices mentaux, physiques et changements de mode de vie.. Les thérapies alternatives viennent de nombreuses disciplines et traditions. Ils comprennent l’acupuncture, l’aromathérapie, la naturopathie, l’homéopathie, l’iridologie, la médecine macrobiotique, la réflexologie, les techniques de relaxation, le yoga, la médecine traditionnelle chinoise, l’hypnose, les massages, etc..

Suppléments de créatine contre ELA

Les expériences récentes avec des souris atteintes de SLA (par manipulation génétique) et publiées dans la revue Nature Medicine montrent: le supplément de créatine a réussi à prolonger sa vie en 26 jours, comparé aux souris n'ayant pas reçu le supplément. Les essais cliniques menés avec des humains malades ont démontré une augmentation de la force musculaire de 10 pour cent.

Ils ont également été détectés certains effets indésirables en ingérant ce supplément, tel que l'augmentation de poids corporel due à la rétention d'eau et non par une augmentation de la masse musculaire. À la suite de cette rétention, des crampes musculaires, une déshydratation et une intolérance à la chaleur ont été observées. Par conséquent, il est jugé pratique de maintenir un régime adéquat qui compense ces effets.

Autres suppléments pour atténuer l'ELA

Une étude en cours a montré Avantages significatifs lorsqu'il est administré à des patients atteints de dystrophies musculaires à fortes doses de coenzyme Q 10 (CoQ10) à la dose de 100 mg, 3 fois par jour.

Le sélénium est un minéral qui aide à produire du glutathion qui est une enzyme (les enzymes sont des groupes de protéines qui catalysent et dirigent le métabolisme) qui agit comme un antioxydant naturel. La vitamine E et le sélénium ont montré une certaine efficacité pour aider à améliorer les symptômes des patients atteints de dystrophie musculaire, à améliorer la force, le rythme, la capacité de se lever en position assise, etc..

Des études expérimentales sur des animaux ont été menées sur les effets de la méthylcobalamine - une forme de vitamine B12 neurologiquement active - sur les motoneurones terminaux. Une régénération nerveuse a été observée chez les utilisateurs ayant reçu de la méthylcobalamine. On considère que les patients peuvent prendre 5 à 30 mg de méthyl-cobalamine par jour.

Attention: notre corps parle aussi! Notre corps nous envoie des messages qu'il convient d'écouter, car ils correspondent dans une large mesure à notre sphère émotionnelle. Lire plus "