Independent Life Movement qu'est-ce que c'est et comment il a transformé la société

Le mouvement indépendant de la vie regroupe différentes luttes pour la reconnaissance de la diversité fonctionnelle et la garantie de leurs droits civils ... De manière générale, le mouvement indépendant de la vie adhère à un modèle social du handicap, dans lequel ce dernier est compris comme une situation. (pas une condition médicale individuelle), où une personne interagit avec une série de barrières sociales.

Ce dernier a ensuite été articulé avec le concept de "diversité fonctionnelle" qui vise à rompre l’association traditionnelle entre "diversité" et "manque de capacité". Dans cet article nous ferons un bref aperçu de l'histoire du mouvement de la vie indépendante, en accordant une attention particulière aux répercussions sur la qualité de vie des personnes handicapées.

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Independent Life Movement: qu'est-ce que c'est, ses débuts et ses répercussions

En 1962, la prestigieuse université de Berkeley, aux États-Unis, accepta pour la première fois un étudiant handicapé, notamment dans les filières d'administration et de droit.. Il s'appelait Ed Roberts, il avait eu la polio à l'âge de quatorze ans. et par conséquent une paralysie neuromusculaire, un problème qui l’a amené à avoir besoin d’un soutien important. Grâce au fait qu'il a pu satisfaire ce besoin, en grande partie grâce à l'accompagnement de sa mère, Ed Roberts est rapidement devenu un activiste important et militant pour les droits civils des personnes handicapées..

Au début de ses études, Ed Roberts a dû trouver une résidence adaptée à son état de santé, mais il ne voyait pas le besoin de transformer sa chambre en hôpital. Compte tenu de l'offre du directeur du service de santé de l'université d'allouer une chambre spéciale à l'hôpital de Cowell; Ed Roberts a accepté, tant que cet espace était traité comme un lieu de dortoir et non comme un centre médical.

Les autorités ont accepté et cela a créé un précédent important pour d'autres personnes atteintes d'un problème de santé souhaitant être traitées non seulement pour des médicaments. De même, Ed gagnait la participation dans d’autres environnements, et même contribué à la réforme de nombreux espaces physiques, à l'intérieur et à l'extérieur de l'université, pour les rendre plus accessibles.

Une vaste communauté de militants pour une vie indépendante a été créée, qui a inauguré, entre autres, le premier Centre pour la vie autonome (CIL) de l'Université de Berkeley. Place des pionniers dans la génération de davantage de modèles de communautés pour répondre aux différents besoins spécifiques à la diversité humaine.

Rien sur nous, sans nous

Le mouvement pour la vie autonome a clairement indiqué que la compréhension du handicap du modèle biomédical plus traditionnel avait pour conséquence que l’interaction avec la diversité et la fourniture de services sociaux se dérouleraient dans la même logique. C'est-à-dire, sous l'idée qu'il y a une personne qui est "malade", qui a peu d'autonomie, ainsi que des capacités limitées de participer à la société. Et enfin, la société, restée en tant qu’entité externe et étrangère à ces limitations.

En d'autres termes, c'était favoriser la stigmatisation de la diversité, à travers des stéréotypes tels que la personne en situation de handicap ne peut pas étudier, ne peut pas travailler ou ne peut pas prendre soin de elle-même; qui avait enfin de sérieuses limites pour accéder aux différentes sphères de la vie sociale.

Non seulement cela, s'ils ne généraient pas des recherches très importantes pour intervenir sur différentes conditions vitales. Mais ces enquêtes et interventions laissaient de côté les personnes handicapées elles-mêmes, c'est-à-dire leurs besoins, leurs intérêts, leurs capacités; et tout ce qui les définit au-delà d'une condition pouvant être expliquée par un médicament.

Ensuite, il y a une devise qui a accompagné le mouvement, et qui s'est même déplacée vers d'autres mouvements, qui est "Rien à propos de nous sans nous". En même temps, il est devenu évident qu’une vie indépendante n’est pas une vie solitaire, c’est-à-dire qu’il existe un besoin d’interdépendance et, dans de nombreux cas, un besoin important de soutien, mais il doit être satisfait sans sacrifier l'autonomie de la personne handicapée.

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Contexte et autres mouvements sociaux

Comme nous l’avons vu, le mouvement pour la vie autonome est né en réaction à la déshumanisation du processus qui a historiquement caractérisé le modèle médical traditionnel. Et cela apparaît aussi comme une lutte pour la nécessité des droits civils et pour l'égalité des chances pour la participation sociale.

L'un des antécédents les plus immédiats du mouvement Independent Living est qu'Ed Roberts a été admis par l'université de Berkeley deux ans avant que celle-ci ne devienne le berceau du mouvement pour la liberté d'expression, qui a notamment permis de renforcer l'autonomie des citoyens. les causes.

Dans le même contexte, il y a eu d'autres luttes pour l'égalité des chances aux États-Unis. Les mouvements pour les droits des Afro-Américains, ainsi que les mouvements féministes, gagnaient en force. Pour leur part, les personnes handicapées ont noté que, Comme avec d'autres minorités, l'accès aux services les plus élémentaires leur a été refusé et avantages sociaux, par exemple, éducation, emploi, transport, logement, etc..

Un changement de paradigme

Des luttes du mouvement indépendant de la vie, différents principes ont été générés. Par exemple, la promotion des droits de l'homme et des droits civils, l'entraide, l'autonomisation, la responsabilité dans la vie, le droit de prendre des risques et la vie en communauté (Lobato, 2018).

Nous résumons ce qui précède en prenant comme référence le document de Shreve, M. (2011)..

1. Des patients aux utilisateurs

Les personnes handicapées ont été pour la première fois considérées comme des utilisateurs des services plutôt que comme des patients, et plus tard comme des clients, conformément au principe de transformation de la fourniture de services sociaux qui a eu lieu dans ce contexte.

Ces derniers ont contribué, petit à petit, à faire comprendre que ces personnes peuvent être des agents actifs dans leur propre situation, ainsi que dans la prise de décisions concernant les services et les produits répondant le mieux à leurs besoins..

2. Groupes d'autonomisation et d'entraide

La chose précédente a eu comme conséquence que les personnes en situation de handicap ont commencé à se regrouper et à quitter le rôle de malade. Des groupes d’entraide ont ensuite été créés, dans lesquels les protagonistes étaient des personnes handicapées et non plus des spécialistes de la médecine..

Sans que ces derniers cessent d’être considérés comme l’un des supports nécessaires). Ce dernier a souhaité que les deux personnes handicapées, en tant que professionnels, occupent des postes différents et de nouvelles spécialités plus axées sur l'accessibilité que sur la réhabilitation seront créées.

3. Impact sur les institutions

Les personnes en situation d’invalidité ont fait savoir que l’intervention médicale et pharmacologique était très importante, mais elle n’était pas suffisante ni nécessaire dans tous les cas. De là, le paradigme des soins est passé de la médicalisation à l'assistance personnelle, où la personne handicapée jouer un rôle plus actif.

Dans le même sens, en particulier dans le cas des personnes atteintes de troubles mentaux, il est devenu possible d’entamer un processus de démédicalisation et de désinstitutionnalisation psychiatriques, où progressivement différentes violations des droits de l’homme commises dans ces espaces sont devenues visibles. De là, les bases ont été posées pour générer et promouvoir plus de modèles communautaires et moins ségrégationnistes.

Au-delà des États-Unis

Le mouvement indépendant de la vie s'est bientôt déplacé vers différents contextes. En Europe, par exemple, j'ai commencé dans les années 80 en initiant des activistes britanniques qui s'étaient rendus aux États-Unis pendant le développement du mouvement. À partir de là, différents forums ont été créés dans de nombreux pays, ce qui a eu un impact important sur les politiques et le paradigme des droits en relation avec la diversité fonctionnelle..

Cependant, étant donné qu'il n'y a pas les mêmes ressources ou les mêmes besoins de tous les côtés, tout ce qui précède n'a pas été appliqué à tous les contextes. Le modèle communautaire et le paradigme des droits coexistent avec de puissants processus de stigmatisation et de ségrégation des personnes handicapées. Heureusement c'est un mouvement qui reste actif et il y a beaucoup de gens qui ont continué à travailler pour que cela modifie.

Références bibliographiques:

• Lobato, M. (2018) Independent Life Movement. Vie Indépendante Communauté Valencienne. Récupéré le 28 juin 2018. Disponible à http://vicoval.org/movimiento-de-vida-independiente/.
• Shreve, M. (2011). Le mouvement de la vie autonome: Histoire et philosophie à la mise en œuvre et à la pratique. Chance sociale pour l'intégration et l'inclusion de toutes les personnes handicapées dans la société. Récupéré le 28 juin 2018. Disponible à http://www.ilru.org/sites/default/files/resources/il_history/IL_Movement.pdf.
• García, A. (2003). Le mouvement de la vie indépendante. Expériences internationales Fondation Luis Vives: Madrid.